Caz răvășitor. Rareș Bogdan: 'Pe mine m-a cutremurat'

Pe pagina de socializare, Rareș Bogdan prezintă cazul unei femei care suferă de o boală rară.

„Ea este Simeda Ungureanu, suferă de o boală rară și reprezintă una dintre dovezile dramatice ale incompetenței statului de a păstori sănătatea românilor. Bolile rare, o știm cu toții, sunt cenușăreasa sistemului de sănătate. Pentru pacienții suferinzi de aceste afecțiuni nu există niciodată bani. Statul are, însă, bani pentru cei care apără și întrețin cancerul general al societății: corupția. Contracte de zeci de milioane de euro sunt date acoliților clanurilor interlope, atunci când nu sunt date firmelor de partid. Aproape totul este o afacere politică în România. Din această cauză, oamenii obișnuiți nu au nicio șansă. Banii tuturor românilor sunt risipiți cu nonșalanță pentru protejarea unor personaje insalubre, fără Dumnezeu. Mizeria, șmecheria, duplicitatea au devenit virtuți pe care cineva bolnav, care are nevoie de ajutor, dacă nu le are, este condamnat. Citiți povestea Simedei, scrisă chiar de ea! Pe mine m-a cutremurat…

Donații se pot face aici:
* contul in RON: RO25BTRLRONCRT00J6342202 deschis la Banca Transilvania Cluj, pe numele Ungureanu Simeda
* contul in EURO: RO42BTRL06604201J63422XX deschis la Banca Transilvania Cluj, pe numele Ungureanu Simeda
* contul de PayPal: www.paypal.me/SimedaUngureanu
* conturile asociatiei din care eu fac parte
Asociatia Alfasim, CIF: 39588160, deschise la Banca Transilvania Cluj, SWIFT: BTRLRO22
– CONT CURENT RON: RO26BTRLRONCRT0452717201
– CONT CURENT EURO: RO73BTRLEURCRT0452717201

„Primiti povestea mea reala ca si ziua de astazi... o voi spune simplu, caci aproape descrie un destin impermeabil.
Numele meu este Simeda Ungureanu, am 37 de ani, si de la varsta de 19 ani si jumatate am inceput problemele de sanatate, diagnosticul fiind de Paniculita prin Deficit de Alfa 1 Antitripsina – varianta rara.
Din martie 2001 pana in acest moment am 140 interventii chirurgicale, 98 sunt la nivelul membrelor superioare si 42 la nivelul maxilarului, mandibulei si fetei.
In prezent singurul tratament posibil consta in terapia de augmentare (substitutie) cu Alfa 1 Antitripsina, care nu este accesibil in tara noastra. Este o boala rara care inca nu este inclusa in lista bolilor rare din Romania.
Tratamentul de substitutie se face saptamanal. Pretul tratamentului pe saptamana este de 3660 EURO si 186.660 EURO / an. Costul este unul prea mare ca sa poata fi sustinut pe cont propriu si in aceste conditii simt cum linistea a inchis ambii ochi.
Complicatiile fiind tot mai mari, in anumite etape evolutive ale bolii am fost nevoita sa-mi procur tratamentul din fonduri proprii, ulterior din donatiile oamenilor pentru o evolutie postoperatorie favorabila. Intreruperea tratamentului sau doza mica pe care am reusit sa o sustin financiar a dus la recidivarea simptomatologiei si alte interventii chirurgicale (din decembrie 2017 pana in prezent am 40 de interventii chirurgicale). In absenta tratamentului de substitutie beneficiul interventilor chirurgicale este limitat, iar fiecare interventie chirurgicala atrage dupa sine o alta interventie de amploare mai mare, mai mutilanta, ca urmare a sacrificiului de tesuturi impus de actul chirurgical.
Minunea din viata mea a fost anul acesta cand printr-o sponsorizare am reusit sa fac tratamentul la doza recomandata doua luni, perioada in care am ajuns sa fiu cel mai fericit om, dupa doua saptamani de tratament lucrurile s-au schimbat radical, totul s-a vindecat si cu ajutorul medicamentului situatia a fost tinuta sub control fara sa mai apara alte complicatii.
Terminarea tratamentului a dus la reaparitia problemelor din 5.06.2019, a plagilor la nivelul maxilarului cu hemoragii locale masive care au necesitat ulterior multiple transfuzii sanguine pentru corectarea anemiei post-hemoragice si din data de 22.07.2019 aparitia emfizemului in spatiile profunde ale capului și gatului (orbita dreapta, loja marilor vase ale gatului, spatiu temporal, infratemporal, submandibular, sublingual, parafaringian drept) cu extensie in tesutul subcutanat hemifacial drept care necesita multiple interventii chirurgicale
la nivel hemifacial ca urmare a lipsei tratamentului de substitutie a Deficitului de Alfa 1 Antitripsina existand in continuare riscul vital in pofida eforturilor depuse de medici.
In continuare am sa va prezint putin ce reprezinta diagnosticul pe care il am.
Deficitul de Alfa 1 Antitripsina este o afectiune genetica rara care apare in lipsa proteinei Alfa 1 Antitripsina din sange, determinand declansarea bolilor pulmonare, hepatice si uneori tegumentare. Paniculita este una dintre manifestarile mai putin frecvente ale Deficitului de Alfa 1 Antitripsina. Fiind o inflamatie a stratului de tesut gras si fibros aflat chiar sub straturile pielii, care se manifesta prin aparitia de: zone necrozante, supuratii spontane ale tegumentului in absenta unui traumatism anterior al sau si prin aparitia de noduli indurati sau moi pe suprafata pielii. Aceste inflamatii pot persista luni de zile si pot progresa de la o faza acuta la una cronica.
Am acceptat ca boala sa locuiasca cu mine, insa uneori durerea ucide orice sentiment si ramane doar ingaduinta ... a mea, dar si a celor din jur.
Cu toate astea, nu am renuntat si pana pot nici nu o voi face. Lupt in continuare, dar acum nu o mai pot face singura si am mare nevoie de ajutorul vostru, pentru obtinerea tratamentului prin Ministerul Sanatatii. Dosarul pentru obtinerea si decontarea tratamentului a fost depus in 25.07.2018, ulterior la dosar au fost adaugate mai multe cereri si memorii din partea medicilor pentru obtinerea urgenta a tratamentului. Din pacate datorita numarului foarte mic de pacienti in lume cu Paniculita din Deficitul de Alfa 1 Antitripsina tratamentul este Off-label, putinele studii posibile pe un numar mic de pacienti dovedind ca singurul tratament de success in aceasta forma a bolii este tratamentul de substitutie cu Alfa 1 Antitripsina, lucru dovedit si in cazul meu in perioada in care am avut tratamentul s-a ajuns la remiterea completa a simtomatologiei, evolutia favorabila a bolii fara aparitia de leziuni noi.
Va multumesc pentru citirea acestei povesti!!!”,  este mesajul postat de Rareș Bogdan.

Vezi și

EXCLUSIV Fostul șef al Poliției Caracal și soția sa, proaspăt pensionați, au încercat să-și ascundă veniturile?

Bugetarii vor primi un nou bonus! Cine sunt cei norocoși

EXCLUSIV Remus Rădoi aruncă-n aer subiectul legăturii dintre clanurile din Caracal și politicienii de Olt