Pacienții cu boli rare ar putea beneficia de pachete de servicii care să acopere îngrijirea oferită de mai multe specialități medicale. Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat că va discuta cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate despre această posibilitate, alături de măsuri pentru diagnosticarea timpurie și continuarea tratamentului după ieșirea din sistemul pediatric.
Ce schimbare propune ministrul în relația cu CNAS
Anunțul a fost făcut miercuri, la evenimentul „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București. În centrul discuției s-a aflat organizarea serviciilor pentru persoane care au nevoie de evaluare și tratament din partea unei echipe medicale complexe.
În prezentarea sa, șeful Ministerului Sănătății a arătat că atenția sistemului de decontare este îndreptată individual către fiecare specialitate. Pentru centrele integrate de diagnostic și tratament, acesta consideră necesare pachete care să țină seama de colaborarea dintre medici, nu doar de serviciul oferit separat de fiecare dintre ei.
Demersul anunțat se află în etapa discuțiilor care urmează să fie deschise cu CNAS. Nu a fost prezentată o listă nouă de tratamente deja decontate și nici un calendar de intrare în vigoare. Propunerea privește modul de finanțare a îngrijirii multidisciplinare în centrele dedicate pacienților cu boli rare.
Diagnosticarea în primele zile de viață
O prioritate distinctă este dezvoltarea programului național de depistare precoce a bolilor la nou-născuți, prin care pot fi identificate anumite afecțiuni încă din primele zile de viață. Ministrul a legat accesul la tratament de momentul stabilirii diagnosticului, insistând asupra beneficiilor pe care identificarea timpurie a unei patologii rare le poate aduce pacientului.
„Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp”, a afirmat Alexandru Rogobete. Mesajul său pune depistarea precoce înaintea celorlalte etape de îngrijire: fără identificarea afecțiunii, traseul către serviciile potrivite rămâne dificil. Extinderea programului de testare neonatală este, astfel, una dintre cele 3 direcții pe care le-a prezentat public.
Această componentă vizează începutul vieții, în timp ce celelalte măsuri urmăresc organizarea tratamentului și continuitatea lui. Planul descris la eveniment reunește, așadar, momente diferite din parcursul aceluiași pacient, de la primele investigații până la monitorizarea de care poate avea nevoie după copilărie.
Mai mulți specialiști în centrele integrate
În cazul bolilor rare, îngrijirea presupune frecvent colaborarea între specialități, a explicat ministrul. De aceea, al doilea obiectiv anunțat este extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate. Propunerea de finanțare discutată cu CNAS ar trebui să răspundă tocmai acestei organizări a serviciilor medicale.
Rogobete a subliniat că nu este vorba doar despre intervenția unui medic, ci despre o echipă complexă. În viziunea prezentată, decontarea trebuie să poată include serviciile furnizate în acest cadru comun, potrivit profilului afecțiunilor pentru care sunt organizate centrele de diagnostic și tratament.
Copiii trebuie să poată continua îngrijirea la vârsta adultă
A treia direcție privește pacienții pediatrici care ajung la maturitate. Ministrul a atras atenția asupra dificultăților întâlnite la trecerea de la serviciile pentru copii la cele destinate adulților, inclusiv atunci când trebuie identificați specialiști care să continue monitorizarea și tratamentul afecțiunii rare.
Continuitatea îngrijirii a fost prezentată ca o problemă de organizare a sistemului, nu doar ca o chestiune legată de un anumit medicament. Obiectivul este ca schimbarea categoriei de vârstă să poată fi însoțită de un traseu medical adecvat, cu profesioniști care să preia urmărirea pacientului.
Colaborare între instituții și asociațiile de pacienți
Memorandumul discutat la București a fost descris drept o primă formă concretă de colaborare între Ministerul Sănătății, universități, asociațiile de pacienți, ARPIM și profesioniștii din sănătate. Documentul aduce la aceeași discuție instituțiile implicate în organizarea serviciilor și reprezentanții celor care au nevoie de acestea.
Șeful ministerului a apreciat că obiectivele prezentate cer și clarificări administrative privind funcționarea sistemului. Cercetarea, inovația și monitorizarea adecvată se numără printre preocupările pentru perioada următoare. Pentru pacienți, miza anunțului rămâne accesul mai bine organizat la diagnostic și îngrijire, inclusiv prin viitoarele discuții despre decontare.
Dezvoltarea testării neonatale pentru depistarea timpurie.
Extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate.
Continuitatea tratamentului la trecerea către serviciile pentru adulți.
Surse: Antena 3 CNN.
